Que los niños sean niños

Que sean niños, y no clientes de las compañías de celulares, o vendedores de rosas en los bares, o estrellas descartables de la televisión.

Niños, no limpiavidrios en los semáforos, o botín de padres enfrentados o repartidores de estampitas en los subtes. Que no sean niños soldados, los niños. Que sean niños los niños, simplemente. 

Que no sean los habitantes de un reformatorio. Que no sean costureros en talleres ilegales de ningún lugar del mundo. Que sean niños los niños, y no un target.

Que no sean los que pagan las culpas. Los que reciben los golpes. Los bombardeados por publicidad.

Que sean niños los niños.

Todo lo aniñados que quieran. Todo lo infantiles que quieran. Todo lo ingenuos que quieran.

Que hagan libremente sus niñerías. Que se dediquen a ser niños y no a otra cosa. Que no sean los que no juegan, los acosados por las preocupaciones, los tapados de actividades.

Que sean niños los niños y se los deje preguntar sin levantar la mano, formar filas torcidas, llevar alguna vez la Bandera no por ser mejor alumno, sino por ser buen compañero.

Que sean niños los niños y no los incentivados con desmesura a consumir todo lo que saca el mercado. Que sean niños, y no los que aspiran pegamento en una esquina o fuman paco en la otra, tan de nadie, tan desprotegidos. 

Niños, no nombres que tienen que rogar por recibir el apellido paterno o la cuota de alimentos. 

Que sean niños los niños. 

Y que los niños sean lo intocable, que sea la gran coincidencia en cualquier discusión ideológica; que por ellos se desvelen los economistas de todas las corrientes, los dirigentes de todos los partidos, los periodistas de todos los medios, los vecinos de todas las cuadras, los asistentes sociales de todas las municipalidades, los maestros de todas las escuelas.

Que sean niños los niños. Que sean niños, no “el repetidor” o “el conflictivo” o “el que nunca trae los deberes”. Niños, y no los que empujan el carro con cartones. 

Que sean niños los niños, simplemente. 

Que ejerzan en paz el oficio de recién llegados. Que se los llame a trabajar con la imaginación o con lápices de colores. 

Que se los deje ser niños, todo lo niños que quieran. Y que los niños sean lo importante, que por ellos lleguen a un acuerdo los que nunca se ponen de acuerdo; que por ellos se dirijan la palabra los que no se hablan, que por ellos hagan algo los que nunca hicieron nada.

Que sean niños los niños y que no dejen de joder con la pelota.

Que sean niños en su día. Que lo sean todos los días del año.

Que sean felices los niños, por ser niños. Inocentes de todo lo heredado."

Por Mex Urtizberea

Educación Asertiva

Se entiende por asertividad a la Conducta aprendida que permite expresar lo que se siente y/o piensa ante una Situación/Estímulo Relación Interpersonal, inhibiendo la Respuesta de Ansiedad o la Respuesta Agresiva. La asertividad es una habilidad social que permite a la persona comunicar su punto de vista desde un equilibrio entre un estilo agresivo y un estilo pasivo de comunicación. Como tal, la asertividad es una cualidad o comportamiento que poseen ciertos individuos de comunicar y defender sus propios derechos e ideas, respetando a los demás. La palabra asertividad es de origen latín assertus.

Existen tres tipos de comportamientos:

• Pasivo
• Agresivo
• Asertivo

Todos tenemos en mayor o menos proporción algo de cada tipo. Pero lo que nos interesa es aumentar nuestro nivel de asertividad en detrimento de los otros tipos.

El desarrollo de la asertividad como recurso del docente en la relación de ayuda o como estilo de relación de cualquier persona supone unas líneas de trabajo que rompen paradigmas y elimina ideas irracionales acerca de las relaciones sociales y construye un sistema de pensamiento basado en los llamados “derechos asertivos”. 

Pero ¿qué son los derechos asertivos? Son los derechos que defienden nuestras propias necesidades y afirman nuestras aspiraciones frente a las exigencias de los demás sin manipular los ajenos, ni llegar a utilizar comportamientos agresivos o violentos o reacciones defensivas. Estos derechos fueron recopilados por primera vez en "Cuando digo NO, me siento culpable" de Manuel J. Smith:

• El derecho a ser tratado con respeto y dignidad.
• El derecho a tener y expresar los propios sentimientos y opiniones.
• El derecho a ser escuchado y tomado en serio.
• El derecho a juzgar mis necesidades, establecer mis prioridades y tomar mis propias decisiones.
• El derecho a decir “NO” sin sentir culpa.
• El derecho a pedir lo que quiero, dándome cuenta de que también mi interlocutor tiene derecho a decir “NO”.
• El derecho a cambiar.
• El derecho a cometer errores.
• El derecho a pedir información y ser informado.
• El derecho a obtener aquello por lo que pagué.
• El derecho a decidir no ser
• El derecho a ser independiente.
• El derecho a decidir qué hacer con mis propiedades, cuerpo, tiempo, etc., mientras no se violen los derechos de otras personas.
• El derecho a tener éxito.
• El derecho a gozar y disfrutar.
• El derecho a mi descanso, aislamiento, siendo asertivo.
• El derecho a superarme, aun superando a los demás.

En lo emocional, ayuda a reconocer y manejar las propias emociones, mediante estrategias de autocontrol emocional y en lo comportamental, ayuda a comunicarse de modo socialmente efectivo mediante el desarrollo de habilidades de interacción o de comunicación denominadas “habilidades sociales” (expresión comportamental de una actitud asertiva).

La educación de los hijos es un proceso largo y costoso para el que muchos padres consideran que les falta cierta preparación. Los aspectos relativos al desarrollo físico se encuentran bien difundidos a través de guías, artículos, programas de radio o televisión, programas educativos, etc.; sin embargo, todo lo relacionado con la adquisición de hábitos educativos adecuados y la eliminación de los inadecuados no se encuentra fácilmente a disposición de los padres.

Educar es actuar de manera intencionada y planificada con el objetivo de desarrollar hábitos de comportamiento que sirvan al individuo para desenvolverse con eficacia en el mundo. En la Educación Asertiva los padres permiten y facilitan a los hijos ensayar diversos tipos de comportamiento, excepto aquellos que pudieran producir un daño excesivo o un perjuicio irreparable. Los padres piensan que los niños necesitan guía y supervisión, pero tienen que aprender por las consecuencias de sus actos.

Las consecuencias de una Educación Asertiva es que los niños desarrollan gran seguridad personal, menor dependencia del medio, confianza en sus posibilidades, excelente autoconcepto, gran autoestima, progreso en los aprendizajes de autonomía, iniciativa personal y aprecio y respeto al educador. La asertividad como herramienta para la formación del ser y su propuesta vital para un proyecto de vida,  con capacidad de transformación de su entorno y realidad para una convivencia sana en los diversos aspectos de vida a desempeñarse.

Si deseas profundizar sobre los Derechos Asertivos, has click en la frase resaltada

Ser feliz...

Puedes tener defectos, estar ansioso y vivir enojado a veces, pero no olvides que tu vida es la empresa más grande del mundo. Sólo tú puedes evitar que se vaya cuesta abajo. Muchos te aprecian, admiran y aman.  Si repensabas que ser feliz es no tener un cielo sin tormenta, un camino sin accidentes, trabajar sin cansancio, relaciones sin desengaños, estabas equivocado.

Ser feliz no es sólo disfrutar de la sonrisa, sino también reflexionar sobre la tristeza. No sólo es celebrar los éxitos, sino aprender lecciones de los fracasos. No es sólo sentirse feliz con los aplausos, sino ser feliz en el anonimato. 

La vida vale la pena vivirla, a pesar de todos los desafíos, malentendidos, periodos de crisis. Ser feliz no es un destino del destino, sino un logro para quien logra viajar dentro de sí mismo. Ser feliz es dejar de sentirse víctima de los problemas y convertirse en el autor de la propia historia, atraviesas desiertos fuera de ti, pero logras encontrar un oasis en el fondo de vuestra  alma. 

Ser feliz es dar gracias por cada mañana, por el milagro de la vida.  Ser feliz es no tener miedo de tus propios sentimientos. Es saber hablar de ti. Es tener el coraje de escuchar un "no". Es sentirse seguro al recibir una crítica, aunque sea injusta. Es besar a los niños, mimar a los padres, vivir momentos poéticos con los amigos, incluso cuando nos lastiman.  

Ser feliz es dejar vivir a la criatura que vive en cada uno de nosotros, libre, feliz y sencilla. Es tener la madurez para poder decir: "Me equivoqué". Es tener el valor de decir: "perdón".  Significa tener la sensibilidad para decir: "Te necesito". Significa tener la capacidad de decir "te amo".  

Que tu vida se convierta en un jardín de oportunidades para ser feliz... Que tu primavera sea amante de la alegría.  Que seas un amante de la sabiduría en tus inviernos. Y cuando te equivoques, empieza de nuevo desde el principio.  Sólo entonces te apasionará la vida.  Descubrirás que ser feliz no es tener una vida perfecta. Pero el uso de las lágrimas es para regar la tolerancia. 

Utiliza las pérdidas para entrenar la paciencia. Usa errores para esculpir la serenidad. Usa el dolor para pulir el placer.  Usa obstáculos para abrir ventanas de inteligencia. 

Nunca te rindas ... Nunca te rindas con las personas que te aman. 

Nunca renuncies a la felicidad, porque la vida es un espectáculo increíble ”.

Papa Francisco - abril 2021

No es quisquilloso, sólo es un joven con Asperger

En el marco de la celebración del día de la concienciación y educación sobre los Trastornos del Espectro Autista, Asperger y demás trastornos generalizados del desarrollo que entran en este aspecto de la conducta humana, es mi escrito hoy, más que para conversar, hablar o contar del día a día de Jesús y su evolución en un mundo cotidiano, demostrando que somos nosotros los que le ponemos barreras mentales e imaginarias porque hacemos supuestos a sus capacidades, es para poner el granito de arena desde la madre, la orientadora y la persona que día a día se convence de que somos nosotros los llamados "personas de otro mundo" porque nos complicamos y enredamos en trivialidades que nos roban la paz y la calma.

Hace ya alrededor de 10 años en que al diagnosticar a Jesús como un niño con Asperger, se debatía en que si era un niño con AAF (autismo de alto funcionamiento), TEA (trastorno del espectro autista) o SA (Síndrome de Asperger) y tanto Pedro Luis como yo, lo único que queríamos saber es que al crecer sería una persona interdependiente, autónoma y feliz... y aunque a lo largo de estos años, muchos han sido los especialistas que nos han brindado sus conocimientos y apoyo, dos han sido fijos y definitivos en sus diagnósticos: Jesús es un joven con talentos e inteligencia bendecida que llegará lejos y será lo que se plantee. 

Hoy Jesús tiene 13 años, ha tenido días buenos, días grises, momentos de grandes logro y otros donde sentíamos que la vida se nos iba en un parpadeo, no por una salud deteriorada, sino por los ataques de pánico, el trastorno de ansiedad, la depresión infantil que no deja de rondar y otros tantos episodios de estereotipias que aparecen debido a que ya en este país, la medicación es imposible y Jesús hubo lapsos que no tomaba ninguna de sus medicinas... y así, superó y supera el día a día,... pero siguen apareciendo aquellos versados que se creen eruditos en la vida de Jesús, y que creen saber de Jesús más que el mismo, algunos nos conocen desde años y desde días, ya hacen incluso recomendaciones a priori, pensando que por saber o conocer del tema o a Jesús ya saben todo, fíjense que ni yo, con maestría en Conducta, especialización en Autismo, diplomados (3) en Psicología (Clínica, infantil y educación especial) y su mamá desde hace 13 años un puedo decir que lo sé todo y menos que de él se todo, pues ni el mismo losa be, cada día se reinventa, se reconoce y crece, crece en todos los aspectos.

En ocasiones ha tenido roces fuertes con compañeros que al hacer un comentario, el se ofende y reclama... profesores que por razones justas para ellos, (injustas para Jesús) le han sancionado o llamado la atención y él, de la mejor manera, ha pedido revisión, a pedido vuelvan a explicarle, y al negársele, a caído en pánico, en rabia contenida o en llanto, provocando a veces comentarios como que es necio, llorón, quisquilloso, sensible ,delicado, malcriado... algunos asumiendo que por no tener una condición física visible, sencillamente "no tiene nada", como si ser Asperger fuera una enfermedad, una malformación o algo visible como bien acoté.

Eso aún a Jesús lo molesta... ¡mamá, ¿por qué Dios me hizo Asperger?...!

Jesús ahora con más amigos a su alrededor, indica que prefiere más su espacio, para escribir, para pensar y reflexionar sobre lo que le gusta hacer desde hace 2 años: biografías y cronologías de personajes que él inventa y toman vida en sus escritos. Se aturde al estar entre tanto palabrerío propio de los jóvenes de su edad, y ya muestra interés en las muchachas de su sección y del colegio, teniendo admiradoras y a él algunas amigas que le han robado suspiros y sonríe cuando lo busco, y seguro andan cerca... y me dice pícaro: mamá, ¿soy guapo?

¡Qué pregunta amor! Ante mis ojos eres el más hermoso caballero, educado y atento galán... Dios permita una compañera con la paciencia y el amor de una madre y la pasión y la entrega de una doncella... Dios permita mi bien, tu amor será tan fiel que parecerá sacado de un cuento de hadas, pero yo no me permitiré (y por eso quizá hemos pasado tanta penuria) criarte en una burbuja, lejano a todo y a lo cotidiano, a las carencias, a las personas buenas y las que no lo son, porque el dolor enseña, madura y es real, es inevitable en muchos casos, y jamás pretenderé crear un mundo no real porque el día en que no esté, que espero sea en muchos años aún y primero irme yo, tu sepas vivir en ese mundo real, sin dejar de ser quien eres.

A los hijos se les enseña a sortear y superar las piedras del camino que no sirvan como herramienta, no se les quita en el andar, sino, estarás solo criando un individuo que morirá antes de nacer a la vida...

No es quisquilloso, sólo es un joven con Asperger

Ahora que vas creciendo, y tus alas desplegando

Ya casi a mitad de año escolar, lo que ahora es primer resultó un cúmulo de innumerables emociones y actividades que nos agotaron al máximo, desvelos, reuniones, reorganizarnos en horario, terapias, tareas, trabajo y nunca, nunca, dejaste de sonreír...

Nuevos compañeros, muchas caras nuevas, ideas nuevas, explicaciones nuevas, miradas nuevas; los primeros días fueron tan precipitados pues coincidieron con elecciones y eso, en muchos aspectos, hizo que las materias, los profesores, los compañeros colapsaran, y con ellos, nosotros... adaptándonos a colegio nuevo, compañeros nuevos, profesores nuevos, directiva nueva y las emociones haciendo de las suyas. Volvieron las estereotipias, los maneiresmos, la ansiedad... y tus aliados, tu psicopedagoga, tu psicológo y tu psiquiatra ahí, a tu lado, apoyándote y apoyándonos siempre

Primer lapso superado, ¡Gracias a Dios!, con un índice mayor a 16 y formaste parte del cuadro de honor de los primeros 10 de tu clase... y ¿por qué seguimos sientiendo ese vacío? Es muy claro para ti, es difícil para mí, es cíclico cada vez que estamos en nuevas etapas, procesos y edades: los cambios, las adaptaciones nos recuerdan los duros tiempos, porque incluso ahora, con dos o tres compañeros con diversidades, seguimos sientiendo que no encajamos realmente, que nos incluyen más no nos integramos, que te excluyes al verte rodeado de tanto, de tantos, de todos, y te ahogan con tanta palabra, mirada, desaire y curiosidad... Incluso con las recomendaciones que ya resultan absurdas, más de quienes dicen "entenderte y aceptarte tal cual eres"

Iniciamos el 2do lapso con más tareas y otros compañeros dentro del mismo grupo, como subgrupos más focalizados, que permiten otras perspectivas y otras explicaciones cuando preguntan por qué..., pues como toda sociedad donde convergen muchas y diferentes idiosincrasias, creencias, crianzas y formación, mantuviste salomónicamente tu serenidad, aceptaste callar antes de emitir una palabra hiriente y activar tu asertividad, conducta que muchos especialistas con PHD dicen no tener las personas con Asperger, pero tu mi experto, indicas que si es una conducta humana, todos la tenemos, y en su momento la activamos...

Y llegaron las notas... porque en este segundo lapso solo estuviste. Papá y mamá sufrieron cambios drásticos en su día a día, la situación socio-política actual obligó a colgar el delantal y ponerse las botas de seguridad y el casco de ingenieros e ir a trabajar, de 7 a 5 a veces, otras hasta pasada las 10pm... y te hiciste cargo no solo de tu ritmo, de tus tareas, de tomar decisiones y de asumir retos, sino de velar porque la cena de tu hermano y la tuya estén tibias y a punto, de arreglar tu uniforme y bulto para el día siguiente, de lustrar tus zapatos, poner en su lugar las luncheras (de lunch) y el uniforme de tu hermanito y de jugar, jugar siempre y no alejarte de tus cronologías (Jesús escribe, y mucho, hace biografías de personajes imaginarios, y les hace la cronología perfecta, escribe sin parar, por horas, y es la manera más sana de mantener su Trastorno de Ansiedad Generalizado dentro de sus niveles normales, eso él lo descubrió, gracias a este cambio en la situación de Venezuela que obligó a Pedro y a mi, dejar nuestro papel de papás a tiempo completo por el de papás de fines de semana)

Pues las notas en el 2do lapso fueron ¡MARAVILLOSAS! incluso ese 13 en actividades grupales que afea tu récord según tu análisis (jajajajaja bajando 0.15 puntos tu average) es hermoso para nosotros que sabiendo que si podrías ser tu, solo, como cualquier persona interdependiente, a pesar de los pronósticos y de las críticas de muchos estudiosos en este tema del espectro autista, del asperger y demás yerbas..., nos lo demostraste a la primera y seguirás así, volando a tu rimo, a tu altura y bajo nuestras alas...porque a los hijos se le deben dar límites para saber que hay decisiones que tomar con cabeza tibia y alas para probar que fueron dadas y asumidas con responsabilidad.

¡Gracias Colegio Yacambú por esta oportunidad de crecer y de probar y confirmar que somos del tamaño de nuestros retos!

¡GO JESUS, GO!

¡Si se puede Jesús!

Ya estamos en 1er año (7mo grado pero nuevamente se le dice Primer Año de Educación Básica) y con esto, un innumerable compendio de emociones y sensaciones nuevas... Colegio nuevo, Profesores nuevos y muchos, compañeros nuevos, directora nueva, salón nuevo, camisa nueva... nuevo, nuevo, ¿Jesús nuevo?

Aunque muchos eruditos afirman que "nada sucede por casualidad", pues usaré esa expresión para contarles que todo fue como "por arte de magia", "milagroso" y hasta fortuito... termina Jesús su escuela primaria con literal B+ y es promovido a Primer Año de Media, al Liceo Bolivariano Félix González Lameda y pues, pasan los días, debido a la situación país que vivimos, mos llega Septiembre y nada que hemos inscrito a Jesús.

Algo me decía que no lo inscriba ahí, que mejor es un colegio privado, menos niños, más cerca a la casa... en fin. Fuimos a una entrevista en la Unidad Educativa Colegio Yacambu, cerquita de la escuela de sus amores, la José Macario Yépez, y quedaron en llamarnos... eso fue un lunes... pasó la semana y la llamada jamás se recibió.

El lunes que iniciaban las clases a nivel nacional, decididos los dos, nos vestimos, alistamos y salimos con Aaroncito a llevarlo a su escuela, la misma en la que estudió su hermano Jesús, y se quedó feliz... subimos orando, si orando a la Virgencita (Jesús ama a la madre de Dios, la Virgen María) pidiendo que si ese colegio es para él, que sea con buenos compañeros, amables profesores, buena dirección y justo horario, donde se sienta respetado, valorado, amado y reconocido como el niño que es: Jesús Eduardo.

Y llegando al colegio, nos recibieron con agrado indicándonos que se cansaron de llamar a mi número y nunca respondí, verificando que habían anotado mal los últimos dígitos del mismo pero mi instinto y decisión hicieron que fuéramos y Jesús iniciara su año como debe ser...

Nuestra grata sorpresa es que Jesús sigue siendo un niño (casi joven debo acostumbrarme jajaja) con Asperger en un grupo de niños neurotípicos que conviven con una niña con Autismo Moderado (Camila), una niña con déficit auditiva (Angeles) y un niño con Hiperactividad... es decir, para la sección completa Jesús es de condición diferente e igual afecto, iguales derechos y diferentes visiones de vida... aceptado y tratado con respeto... recibido con cariño y familiaridad.

Incluso ya hubo un incidente con un rosario que llevó, para darse valor el primer día, y unos compañeritos le bromearon tanto que se incomodó y le comentó a su coordinadora, quien puso coto al asunto aclarando que debemos ser respetuosos de creencias y posturas religiosas y que nadie tiene por qué poner etiquetas o apodos a los demás, ni jugando, y Jesús manejó bien esa situación que en otros espacios resultaría muy estresante debido a que se sentiría atacado o ignorado por todos.

Los padres de los niños tiene una comunicación maravillosa por lo que "ésta mamá" ya no se sienea más como la problemática, la dramática, la peleona, la llorona... ahora somos muchas mamás y papás como yo jajajajajajajaja porque nos duelen nuestros hijos y porque queremos que les respeten y acepten como son.

Tenemos planes de charlas de sensibilizacion e información sobre las diferentes conductas y capacidades de nuestros hijos, y sentirnos en un ambiente que vive lo que vivimos, es sentirse en familia.

Ya una semana de eso y, Jesús, contento... Es una bendición

¡Si se puede Jesús!

Sin pausa pero sin prisa vamos avanzando

Cuánto tiempo sin asomarme al blog... Han sucedido tantas cosas, tantos cambios, evoluciones, retrocesos, avances, momentos en que pensamos que, todo se detiene, que no hay luces, otros que se abren paso y nos llevan a nuevos caminos...

Este año ha sido sin duda el de mayor torbellino emocional. 

Jesús aprobó 6to grado con altibajos debido a la situación actual del país, a su crisis de ansiedad, al cambio psicobiológico propio de sus 12 años, a las variantes conductuales de sus compañeros, propios también de la edad... a muchas otras situaciones del entorno que entorpecieron, amilanaron, provocaron muchísima inestabilidad emocional no sólo a Jesús sino a la familia entera, pero con Dios siempre de nuestro lado, logramos superar, como la canción de Luis Fonsi y Dady Yankee, des-pa-cito...

Jesús se preparó para hacer su primera comunión, y en ello, consiguió muchísimo consuelo a sus estados ansioso, pues el ocuparse en investigar, estudiar y aprenderse los sacramentos, las oraciones, y todo lo referente a este proceso de preparación, logró que consiguiera una pausa equilibrada y mejorara sus cambios emocionales...

Finalizó su 6to grado, promovido a 7mo con buena nota, en su acto de grado fue elegido para dar las palabras de agradecimiento a sus maestros, compañeros y personal administrativo y de planta, en un elocuente y emotivo discurso, despertó la sensiblización acerca de la integración real de las personas con Autismo en la comunidad neurotípica. Su maestro, orgulloso de su logro, y del esfuerzo puesto, nos brindó el mejor de los apoyos y la comprensión propia del mentor que es.

Ahora, ya en espera de iniciar el 7mo en nuevo colegio, nuevas amistades, muchos profesores, nuevas expectativas y retos, de seguro lo lograrás mi bien, eres el mejor ejemplo de que si lo crees, lo creas.

¡Adelante Jesús! Si los pajaritos felices vuelan más allá del arcoiris... ¿Por qué no puedo hacerlo yo?

Lo que los padres de niños con Autismo jamás van a contarte

Esta carta la escribe Jo Worgan. Escritora en Autism Daily Newscast y bloguera:

Miro a mi hijo pequeño y a menudo pienso en lo que depara el futuro, y es una preocupación que tengo cada día. Me preocupa qué va a ser de él una vez que me haya ido, me preocupo por quién lo cuidará y si estará a salvo y bien cuidado. No sé si va a ser capaz de cuidar de sí mismo o si por el contrario, va a necesitar más ayuda.

Me preocupo por Esteban y de la carga que le va a suponer cuidar toda la vida de su hermano.

Me preocupo mucho.

Cuando charlamos con otros padres y nos preguntan cómo estamos, simplemente asentimos y decimos: ‘bien, ¿y tú?’ Nunca revelamos nuestra tristeza interior, cómo nos sentimos realmente, cómo cada día se convierte en una batalla constante. No me malinterpreten, soy una persona muy optimista y disfruto de la vida que vivo con mis niños pequeños. Aún así, al final del día recapitulas y ves que nunca te sientes cómodo por completo, nunca puedes relajarse por completo.

Nos enfrentamos a una batalla constante para obtener los servicios que necesita nuestro hijo, en el lugar que los necesita.

Entonces comienza otra batalla para mantenerlos en su lugar.

Tratamos constantemente que nuestros matrimonios funcionen, es un hecho que los padres de niños con autismo están bajo mucho más estrés y pasan menos tiempo juntos, ya que uno de los padres cuida del niño con autismo, y en esencia, eso significa pasar menos tiempo en familia. Todo esto pone en tensión la relación.

Además te preocupas de dedicar todo el tiempo posible a cuidar de nuestros otros hijos, y te llenas de culpa ya que la mayoría de nuestro tiempo se gasta en la atención y preocupación sobre las necesidades del niño con autismo.

Jugamos a ser diplomáticos, esto es así. Mantenemos la paz en la familia, en la escuela, con otros padres que conocemos y con desconocidos.

El hecho más destacable que nunca vamos a revelar es que nos sentimos solos. A menudo estamos en el exterior mirando hacia adentro, mirando la relación de la sociedad con nuestro propio hijo, no en una forma de llegar a los dos. Estamos aislados de la sociedad debido a nuestro papel de cuidador, la falta de apoyo financiero y la comprensión. Estamos aislados de nuestro hijo ya que estamos en realidad nunca permitió que estuviéramos “adentro” .

Mi niño no me puede contar cómo le ha ido el día, parece estar encerrado en su propio mundo en el que sólo puedo entrar en los momentos que él decide.

Los padres de niños con autismo se aislan. Ya no vamos a tantos eventos y reuniones sociales con nuestros hijos.

Por otra parte también están los comentarios y las miradas cuando salimos con nuestro hijo y que tratamos hacer que parezca que no nos molestaron. A menudo me digo a mí misma: “no entienden cómo es para nosotros”, “¿cómo es la vida para mi hijo?. Aun así me duele, aunque sigo sonriendo.

Cuidar a un niño con autismo está en el corazón. Los amamos entrañablemente, luchamos por las necesidades del niño y hablamos por ellos ¿quién más lo hará si no lo hacemos nosotros? Esto es lo que cada padre hace. Pero a nosotros por dentro nos duele.

Nos duelen los comentarios que se hacen.

“Oh, no parece autista”

Nos duele cuando vemos a otros niños haciendo cola para entrar en la escuela, salir con los amigos, hablando de su día, esta es una vida totalmente diferente para nosotros. Nuestros hijos no son parte de ese mundo. De toda la interacción social implica.

Sin embargo, esta es mi vida, no es una elección, fue algo que me tocó, pero como cualquier madre haría acepto a mi hijo como es.

Así que, aunque digamos que todo está bien, créeme cuando te digo que nunca vamos a decir que nos sentimos solos, aislados y completamente agotados, que nos preocupamos constantemente por el futuro de nuestros hijos y cómo la sociedad las percibe.

Mantenemos los sentimientos enterrados.

Sin embargo, yo soy una persona alegre, optimista y, aunque todo lo anterior es cierto lo que también es verdad es que el apoyo de otros padres de niños con autismo es muy fuerte.

Hay una comunidad de autismo muy grande que aporta un enorme apoyo y mucha gente no sabe que existe. Nosotros como padres nos apoyamos los unos a otros, ya que todos nos entendemos. Sabemos que nuestros niños son diferentes, al igual que todos los niños, pero todos compartimos un lazo invisible con tan solo “saber” por lo que pasamos y obtenemos un gran apoyo y consuelo por ello.

También, como grupo colectivo y voz única, creamos conciencia sobre el autismo. Esto es muy necesario en un mundo donde la aceptación y la comprensión es todavía un largo camino por recorrer.

Cuidar a un niño con autismo está en el corazón. Los amamos entrañablemente, luchamos por las necesidades del niño y hablamos por ellos ¿Quién más lo hará si no lo hacemos nosotros? Esto es lo que cada padre hace. Pero a nosotros por dentro nos duele.

Fuente: http://lavozdelmuro.net/lo-que-los-padres-de-ninos-autistas-nunca-van-a-contarte/

¿Eres una buena madre?

Las buenas madres tienen niños que necesitan ir a la fonoaudióloga

Las buenas madres tienen niños que se quiebran un brazo, 

se contagian gripe y gritan en el supermercado.

Algunas buenas madres gritan en el supermercado también.

Las buenas madres cometen errores.

Una buena madre tiene hijos que también cometen errores.

Tiene hijos que se enojan.

Ella se enoja.

Prepara la comida tarde, 

se olvida de comprar la leche para los cereales del desayuno,

Y llora por razones que otros consideran tontas.

Dice cosas que creyó que nunca diría,

Y tiene hijos que dicen cosas que ella desearía que no dijeran.

Ella tiene malos días, malos momentos y malas semanas.

Se pierde.

Y cuando se siente tan perdida,

Cuando todo lo que puede ver es lo malo, y el miedo, 

y las dudas y los pensamientos recurrentes,

El amor la guía de vuelta.

En la oscuridad tiende una mano temblorosa,

Y encuentra el hilo del amor.

Tomada bien fuerte de este hilo que la guía, 

recorre el camino de vuelta.

Vuelve a ella misma

Con amor. Vuelve.

Una y otra vez, vuelve -

A sus niños,

A su familia, y amigos.

Vuelve con amor.

Pide perdón. Perdona.

Vuelve a intentar. Crece.

Es tan buena madre.

Vos sos tan buena madre.

Autor: desconocido

Sindrome de Asperger... Soy Jesus Eduardo, un niño #Aspie

El sindrome de Asperger es una condicion de vida..Que muchas personas lo tienen y no lo saben.Algunas personas cuando nacen nacen con esa condicion.. Aquellas personas que lo tenemos. No es por que este loco..Ni por que sean enfermos..No....Las personas que tenemos el sindrome de asperger somos personas del bien y que estamos sanas...

Las personas con autismo de alto funcionamiento o Asperger. A veces no entendemos las cosas 'Como los chistes,lo que dicen cosas asi. Algunas personas de autismo no la entienden.Igual que yo.Como por ejemplo cuando dicen 'Mi casa es tu casa'Y yo no entiendo por que.'Esa no es mi casa'Esa es su casa.O cuando aleteamos las manos.Eso es algo de la condicion.Cuando aleteamos las manos es por que estamos ansiosos..Emocionados.. No es por que seamos hiperactivos..Asi como yo juego mis juegos y voy ganando.Yo me pongo emocionado.Y empiezo a aletear las manos.Aveces nosotros las personas con el sindrome de Asperger. Decimos cosas sin saber que significan.Y podemos ofender o dañar a una persona.Pero no es nuestra culpa.Por que no sabemos expresar nuestros sentimientos atravez de la palabra..Y.La gente que nos dice 'Paranoicos,enfermos mentales,locos,hiperactivos,extraños y raros'Esas personas no entienden..Y nosotros no somos extraños..No tenemos la culpa..Los grandes son los que tienen la culpa por juzgarnos de extraños...Y ponerle nombres a las conductas...A mi por ejemplo cuando me dicen esos sobrenombres..A mi me duele..Que me digan eso...

Lo que tienen que hacer..Es..Tenerme paciencia..Comprenderme..Apoyarme..No decirme cosas que no soy..Y..Bueno eso.. A nosotros las personas de autismo cuando escuchamos a alguien hablar sobre un tema.A nosotros nos gusta todo sobre este tema que escuchamos.Y aveces solemos obsesionarnos.Como yo con las edades de las personas.

Nosotros las personas con autismo aveces somos timidos. Y no sabemos defendernos.A nosotros nos gusta saltar.

Algo importante de nosotros es que. Nosotros las personas asperger.
Aveces solemos estar en otra realidad.. Osea..Como cambiarnos el nombre..Fingir que somos otras personas...Ya saben..Cambiar de vida..Y de personalidad..Pero eso no significa..Que tengan un problema de identidad.No..Si no que nosotros somos asi..

Tambien aveces las personas vemos las cosas diferentes..Como por ejemplo..Si vemos algo..Algunas personas nos da risa al ver esa cosa.Y nosotros aveces no entendemos y la miramos normal...

Si conoces a personas como yo, con autismo de alto funcionamiento y-o asperger, hablale de mi, o que lea lo que escribo, porque desde hoy mi facebook sera para educar a los demas sobre las personas como yo.

Soy Jesús Eduardo Alvarado Verano.

Y yo soy un niño sano..Un niño #Aspie

#AutismoDeAltoFuncionamiento #SoyAsperger #Autismo

Asi es como debe sentirse una persona con Autismo

Imagínate que las personas nunca hablan directamente contigo, pero hablan de ti en tu presencia.

Imagínate que los niños te toman el pelo en la calle y que los adultos te miran y hablan de ti en voz baja.

Imagínate que la gente sólo te dice que hacer, pero nunca conversa contigo.

Imagínate que la gente siempre te mira por la calle.

Imagínate que las personas te cogen del brazo y te llevan a los stios sin decirte nunca dónde estas yendo.

Imagínate que nunca se te permite ir a ningún sitio solo.

Imagínate que los profesores te piden hacer cosas tontas como señalar tu nariz, aunque tengas ya 18 años.

Imagínate que tus intentos por hacer algo son siempre interrumpidos por personas que lo hacen todo por ti.

Imagínate que te sientes enfermo pero nadie lo entiende.

Imagínate que siempre, tengas la edad que tengas, piensen en ti como en un niño.

Imagínate que las personas esperan únicamente una conducta inadecuada de ti.

Imagínate que nunca te dan la oportunidad de decir lo que quieres hacer, ni de tomar tus decisiones.

Éste es el mundo de las personas con discapacidad, autismo y problemas de conducta.

Si te tratarán así..., ¿qué harías tú?

Probablemente yo me comportaría de forma inapropiada como lo hacen a veces muchas personas con discapacidad.

Poema adaptado de Judith M. LeBlanc, 1991

Tomado de Gallego, J.L.(2004)

Crisis de ansiedad y estados depresivos en AAF y Asperger... Grises y sepias en nuestro haz de colores

... Habían pasado como 4, 6 años desde aquellas benditas ausencias, episodios de pánico y estados ansiosos que nos desvelaban y llenaban la cabeza de estupideces (¿que sientes hijo que no me dices?, ¿que piensas amor que te atacan miedos y paralizas?, ¿será psicótico?, ¿y si desarrolla esquizofrenia?, y un mar de pensamientos absurdos que como mama nos armamos novelas épicas en instantes de desolación) y todo lo que observábamos o vivíamos eran como epifanías macabras que empeoraban más nuestra salud emocional.

Empezó el 5to grado, misma escuela y mismos compañeros de clases. Aún mantiene a dos de sus compañeros afines sólo que por vacaciones y como niños, la distancia, distancia la relación hasta que nuevamente se emprende el juego y se retoman las relaciones. Eso lo sabemos las personas típicas y normadas en una sociedad rutinaria... Pero Jesús no lo entiende ni lo ve así. Para el, algo andaba mal.

Me siento agradecida porque este año escolar la maestra es la directora de la escuela y tiene una suplente, y ambas son además de cariñosas y comprensivas, atentas y dispuestas a ayudar y apoyarnos en brindarle a Jesús un ambiente sano y respetuoso de convivencia. 

Jesús estuvo dos semanas sin novedad en clases, uno que otro día llegaba molesto porque "algún compañero de nuevo lo molestaba, le decía cosas incómodas, se burlaba"... Los mismos niños y sumados unos 3 más nuevos que para sentirse aceptados, imitaban el abuso y los maltratos. En vacaciones Jesús estuvo en un plan vacacional terapéutico maravilloso y adelanto grandemente en sus habilidades sociales, manejo de emociones y autocontrol, y ambos sentíamos que con estas herramientas, podría manejar mejor las situaciones que le estrenaban en cuanto a socializar en este nuevo año escoltar... 

Un domingo, principios de octubre de este año, mientras organizábamos el bulto, el uniforme, sólo recuerdo un grito ahogado y al voltearme asustada a mirar que, quien gritaba, vi a Jesús con un ataque de pánico, jamás en sus 10 años de vida había tenido alguna convulsión o ataque nervioso... Sólo gritaba y gemía, las lagrimas salían en abundancia, su cara transfigurada... " Mamá, mamá, ayúdame, mamá, no quiero vivir, no quiero vivir, no quiero ser como soy, mamá ayúdame ".

No quiero ni puedo describir mis emociones ni lo que paso por mi mente en ese momento. Sólo puedo decir que le abracé y arrope con mi cuerpo (abrazo contenedor) durante unos 12 o 15 minutos mientras el lloraba, gritaba, se retorcía y pedía morir...

El lunes de ese octubre, amanecimos contactando a todos nuestros terapeutas conocidos para referirnos a nuevos terapeutas en la ciudad donde actualmente vivimos, conseguimos incorporarnos a CAIPA (centro de atención integral a  personas autistas) para tener los permisos y licencias necesarias en los casos de ausencias escolares y laborales. Jesús emocionalmente no estaba bien. Intuí que sus reacciones responden s estímulos adversivos en el aula y sumado a sus cambios por la edad, la pubertad se asoma, la mudanza a una nueva ciudad por separación de mi esposo y yo, a pesar de wue ya había cursado 4to en esa escuela, todos eso trae confusión, baja autoestima si se presenta alguna situación social, y pues Jesús estaba y esta sencillamente creciendo, cambiando, está asomándose a la adolescencia.

Fueron 3 semanas larguísimas... Noches de llorar en silencio al verlo dormir sin dejarlo sólo, porque estaba con alucinaciones y pensamientos catastróficos y temía que se hiciera daño. Muchas manos y hombros amigos estuvieron y están con nosotros, además de mis padres, hermanos, mi esposo, mis sobrinos... Si leyeran este artículo, aprovecharía en darles las gracias públicas a Mardys y Nair del Instituto de Educación Especial Bolivariano de Chivacoa por su tiempo y su cariño hacia mi hijo, mi persona y nuestra situación, a Dalia y a Rosita Perez de CAIPA, a Karim por sus consejos, a Claudia y a Mailebis del Centro de Cuidados Shalom Kids por sus palabras y afecto... Me siento afortunada en que seamos amados por seres tan espléndidos como ustedes.

Jesús esos días no habló, entró en un mutismo selectivo marcado, sólo interactuaba conmigo, con señales o palabras puntuales. No comía como se debe, bajo alarmantemente más de 10 kilos. Dormía mal: o por momentos y tenía insomnio o, dormía más de 16 horas que debía tocarlo y sentir que respiraba.

Durante esos días muchos allegados, terapuetas de Jesús y amistades que trabajan con personas con diversidad funcional nos apoyaron, aconsejaron, incluso algunos llegaron a criticarme y culparme del estado mental de Jesús por "obligarlo a ir al colegio" "por no cambiarlo para que no lo lastimen", " de no tenerlo en una escuela especial "

Hoy puedo decir que Jesús aprendió y me enseñó a enfrentar sus crisis de ansiedad y estados depresivos, no por los terapeutas que lo han intervenido, y que abiertamente les ha dicho: "no los necesito, no necesito me enseñen a convivir con los niños de mi salón pues ellos no me aceptan así yo los acepte y quiera aprender a tratarlos, necesito que nos enseñen a todos a respetarnos como somos y a aceptarnos como somos y si eso no funciona, pues que mal por todos, pido me cambien de escuela porque me estimo y me valoro y sus maltratos me hieren y confunden más", sino por esa mano amiga y franca con que el psiquiatra que nos tendió a tiempo y sin adular ni mejorar el panomarama abordó los pro y contras que afrontábamos en ese momento, que tanto habíamos pensando en vivir y no detallamos en que ya estábamos viviendo: adolescencia. Simple: Jesús creció.

El doctor Carlos Belisario, psiquiatra infantil es con quien ha aceptado seguir la terapia, el consiguió que Jesús se encontrara y entendiera quien es, quien es Jesús, que es Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) conocido como Asperger, que el no es especial ni diferente, sino es Jesús, y que cada quien es peculiar, único. De el ha recibido las palabras adecuadas y directas para reforzar su autoestima, últimamente lastimado y disminuido por tantas cosas vividas a la vez y que no sabía procesarlas adecuadamente. "Tu me dices eso porque me quieres" cuando le indicaba que es un niño brillante, capaz, que poco a poco aprenderá a manejar sus emociones y a reconocerse como una persona de mucha valía.. Belisario ayudó a mejorar su relación consigo mismo, a consolidar y mantener sanl un amor propio golpeado y sanado por su mama y que él pensaba era así porque era yo quien lo decía, no porque así fuera. Y el doctor le demostró que son más que palabras de amor de madre. El es así.

Debido a las alucinaciones y estados depresivos nos recomendó que debía entrar al programa terapéutico con sesiones des psicoterapia, tomar risperidona (esquidone) y hacer alguna actividad física y artística. Jesus esta pintando aunque aún no se decide que deporte practicar.

Aún esta molesto e incómodo porque debe tomar risperidona para mantener bajo perfil esos pensamientos de morirse para evadir su realidad, de querer ser otra persona, manejar las alucinaciones y poner en práctica poco a poco las técnicas de autocontrol.

Llevamos un mes y una semana en psicoterapia, donde ambos hemos sentido apoyo y liberación emocional. Durante las sesiones con Belisario entendí que debo perdonarme por sentir culpas, inexplicables pero culpas y las siento... Aprendimos la familia, sobre todo mis padres y esposo, que Jesús es un niño que esta creciendo y transformándose en hombre, que habrán más días grises y otros sepias, pero que ya el con conocimiento de sus potencialidades, talentos y amenazas, es menos tortuoso su andar.

Nos dimos un susto... Y como tal, nos dejó una gran enseñanza y un maravilloso aprendizaje: Jesús es un maestro de vida, en vida

Cadena de Favores... Sembrando valores en las personas con TEA

Desde hace menos de 6 meses me uní a un grupo de valiosas y emprendedoras mujeres (y hombres aunque poco aparecen) donde a través de la solidaridad, de la empatía y del amor al prójimo, hemos subsanado algunas carencias debido a la situación del país.

Para quienes me lean por primera vez, soy mamá de Jesús Eduardo, un niño de 10 años con Asperger, actualmente se le llama Autismo de Alto Funcionamiento, aunque a Jesús le agrada más el término Aspie.

He compartido a través de facebook con estas encantadoras mujeres, con quienes he reído y llorado. El día a día transcurre en: ¿quien tiene harina, jabón y atún? Tengo.... Y así va la cosa.

Además de realizar estos actos de amor pues, no se percibe ganancias, más bien a veces se cambia algo de mayor valía por la necesidad, también se hacen donaciones. El grupo se llama Cadena de Favores, Intercambios y Donaciones y es bien dinámico.

En eso es donde me gustó participar, en las Donaciones. Jesús y yo acostumbrados a las jornadas de nuestra fundación, siempre estamos guardando ropa y cosas para regalar y se nos presentó justo la oportunidad de participar en una entrega, en el Hogar de Niños Impedidos: HONIM.

Durante nuestra visita, Jesús fue libre nuevamente, corría en los espacios y áreas verdes del lugar, jugó fútbol, podía dar rienda suelta sin pena ni temor a ser regalado o limitado a "controlarse" pues, últimamente ha estado muy ansioso y han regresado los tics.

"Quiero estudiar aquí" le dice a la coordinadora del centro. Rápidamente Jesús se engancha en el lugar y la gente del lugar con Jesús.

Verlo tan relajado y seguro me alegra y a su vez me pone a pensar... El por recomendación médica y psicológica debe estar en el colegio convencional, ya su etapa de atención especial ha sido superada y ha salido sobresaliente.

Pero es tan querido que ira 2 veces por semana a visitar a los muchachos que hacen vida ahí, pues con estas actividades le han vuelto a mostrar que debemos ser dadivosos y ayudar a quien nos necesite, que ser solidario con otros empieza con serlo con nosotros mismos y que se puede convivir en armonía respetando el espacio ajeno.

Si quieren saber más de este grupo en facebook, visiten:

https://www.facebook.com/groups/858031537614340/

No porque sea pequeño significa que sea débil.... Días grises con rayos de sol

Jesús ha culminado su 4to grado. Ha sido promovido al 5to con una calificación cualitativa de B, más eso aún no cala en nosotros, esta semana que empieza lo hace con algunos traspiés...

Hace poco menos de quince días, Jesús decidió dejar de asistir a sus clases convencionales, las peleas con compañeros, las burlas, la indiferencia de su maestra, ha mellado su amor propio y ha expuesto a un Jesús amilanado, inseguro, triste, solo... Solo de soledad....

No asistió a su viaje de grado, no quiso tampoco ir a su fiesta... "Es absurdo mamá, iré a que me sigan diciendo cosas y obscenidades a las espaldas de la maestra hasta molestarme y al defenderme, la maestra preferirá reprenderme que castigarlos. No voy, no quiero volver a esa escuela, no quiero estudiar más" 

Ahunado a esto se viene la hora de sacarle su identificación, y es un proceso tedioso, larga espera e incómodo. Sin embargo lo realizamos confiados en que se hará de las mejor manera y efectivamente así fue. Eso hizo que ambos bajáramos nuestro nivel de ansiedad y viéramos con menos "pasión" las cosas.

Entre eso, el domingo durante la espera para entrar a ver la película Dragón Ball Z: La Resurrección de Freezer, dictaron una sesión gratuita de Zumba, una combinación de movimientos aeróbicos con música y Jesús participó de manera brillante, espontánea y por ese breve instante pude nuevamente recargar mi esperanza en el "resto" y ver que Jesús es oruga y que a medida que crece, que va pasando por momentos duros, se convierte en mariposa y que es necesario incluso, pasar por instantes crueles, para que se curta, se endurezca su carácter y sea más él.

Fuimos a acompañar a un grupo de maravillosas personas que hacen actos de solidaridad y donaciones al Hogar de Niños Impedidos (HONIM) y Jesús creo que evocó los días en su querido CAIPA Yaracuy, pues le pidió a la coordinadora "le de un cupo en esa escuela, ahí seguro nadie lo lastimará".

Sin embargo, con todo y los malos ratos que ha tenido que pasar y sufrir mi pequeño gran hombre, Jesús esta en 5to grado, en su escuela convencional, empieza el sábado un plan vacacional psicopedagógico y quiere reactivarse en el club Yoga de la Risa y visitar a los menos afortunados. Eso es una exclente señal.

Y quiere ser abogado para defender los derechos de las personas como él.

Ha sido un año escolar fuerte intelectual y socialmente, y Jesús me demostró, como dijo Sorbit, personaje de la película " el que sea pequeño (niño) no significa que sea débil ".

Si es inevitable, prefiero los golpes porque los puedo devolver por instinto...

Mi escrito hoy es similar a la época de "Días grises" en el día a día de Jesús Eduardo.

Notarán que ya a mi pequeño gran hombre no le diré Jesusito, petición de el mismo, pues "ya tiene 10 años, soy un preadolescente".

Este 4to grado ha sido de desapego de raíz. Poco he podido compartir sus vivencias escolares pues su maestra es estricta y exigente. A Jesus le gusta, es para él un reto, una meta por alcanzar, y yo solo imagino como le fue cuando me cuenta.

Pero ayer retrocedí 4 años atrás... A la época de la impotencia y dolor. Y digo retrocedí pues parte de su crecimiento y desarrollo confiere dejarlo " volar " su propio vuelo, siempre a su lado, guiando su camino mas no llevándolo por el que yo quiero... Debemos dejar que tenga sus tropiezos, tome sus decisiones, viva sus experiencias... Pero ayer, ayer...

Jesús estuvo en la semana aniversario de la escuela. Note que no se integró a ningún grupo de baile ni estuvo en algún equipo, pero mientras lo sienta y note tranquilo, yo estoy tranquila.

Al mediodía al buscarlo, me contó que un niño le llamó enfermo... Y lloró tan dolorosamente que no pudimos caminar fuera de la escuela y ambos lloramos. "Yo se mami que me dices que yo soy una bendición y que todos somos distintos, diferentes, especiales y únicos, imaginas cuantas veces al día, durante toda la semana, en todo el primer y segundo lapso oigo: enfermo, raro, mariquita, tarado, tonto, retrasado y yo quiero no hacerles caso pero Y SI TIENEN RAZON Y SOY ESO?!...

Mi dolor es mas grande que mi 1.64mts... Que tristeza ver como la ignorancia puede ser tan cruel, no se justifica si viene de un niño y debe ser condenable si la provoca un adulto. 

"Nadie debería llorar porque es distinto. Pero si eso es inevitable prefiero los golpes, que se que puedo pegar también, a los insultos y miradas de desprecio, a los que debo callar porque no siento que deba repetir ese comportamiento" Jesus Alvarado, abril 2015.

Valiente y grande Jesus! Quien te agrede en cualquiera de sus formas solo demuestra su ignorancia y estupidez.

¡¡Superhéroe se escribe con A de AUTISMO!!

Tanto se escribe, dice, comenta sobre lo maravilloso del mundo de nosotras las familias de personas con Autismo de Alto Funcionamiento, sean Asperger o TEA (ya que el DSMV ha eliminado esta palabra de Asperger) que poco se ve lo que ellos como seres maravillosos dan a la sociedad.

Muchos trabajamos en pro de hacerles su vida más simplificadamente cómoda y sencilla, sin las complicaciones absurdas de la "normalidad" (si, así entre comillas, pues aún me rehúso a pensar que YO soy normal y mi Jesús querido es especial, pues como él mismo dice, TODOS SOMOS ESPECIALES a nuestra manera) y pocos tenemos la dicha de ver cómo estas personas generan cambios en conductas, hábitos, creencias y motivos, no de ellos solamente, sino de su alrededor.

 

Muchos son los investigadores de la curiosas CONDUCTA HUMANA, y mi hijo Jesús, un Aspie de 10 años, hoy me demostró nuevamente que él está haciendo su trabajo como persona, él está cumpliendo su misión de vida, en vida, hoy y siempre.

Para los que tenían tiempo sin leerme, ahora soy la feliz madre de Jesús, mi pequeño gran hombre de 10 años, con Asperger, y de Aaron Samuel, un travieso torbellino de picardía, alegría y temperamentalidad. Dios, la vida, el universo, o lo que para ustedes sea, es tan sabio/a que primero tuve a Jesús y luego a Aaron, porque si es alrevés seguro que estaría en Terapia Racional Emotiva jajajajajaja... Aaron es precoz, va como a 180Km y nos trae a los 3, el papá, Jesús y a mi, corriendo.

Esta mañana cuando nos disponíamos a ir a la guardería y de ahí al colegio de Jesús, en el ascensor (elevador) cantábamos una canción donde se menciona el nombre de quien va a cantar y al momento de hacer la pregunta, esa persona debe responder. Va así la canción:

"Buenos días, Jesús (iniciamos como de costumbre con Jesusito) ¿cómo estás?, y Jesús al ritmo responde: ¡Muy bien!, haremos lo posible por pasarlo increíble, buenos días Jesús, ¿cómo estás?, a lo que Jesús vuelve a responder: ¡Muy bien!"

Aaron a sus 22 meses tiene un lenguaje de un niño de 3 años, y modelo todo, absolutamente todo lo de Jesús, a quien cariñosamente le dice "U" y al oír a su hermano mayor, a su héroe, al "DAN U" (gran Jesús) pide que la próxima vez le pregunte cantando a él: mami, a nene, a nene, dice.

En ese momento, se para en uno de los pisos, el ascensor y entra un vecino, con cara de preocupación,que Jesús observa, le sonríe y le dice: Buen día señor, ¿cómo está? y espera su respuesta, y el vecino, no responde, y yo sigo cantando con Aaron la parte de "haremos lo posible por pasarlo increíble, buenos días Aaron ¿cómo estás?, y Aaron contento grita: ¡Muy Ben!

Como termina la canción, Jesús le vuelve a preguntar al vecino ¿cómo está? y como éste no le responde, le canta a Aaron la canción de los Buenos días, Aaron le responde y aplauden al terminarla, Aaron mira a Jesús, me mira y pide que cante y dice al señor, tu, tu... mami, em, em, y canta... Pide en su media lengua que invite al vecino a cantar, y como me gusta la jarana, pues yo cante: Buenos días vecino ¿cómo está?.... y el señor serio me mira, y le invito con la mirada a responder, le pregunto, vecino ¿cómo está?, "y que respondo" dice, puede responder la verdad o decir solamente "muy bien", y dice tímidamente muy bien y Jesús y Aaron lo aplauden y me hacen el coro "Buenos días vecino como está" y más animado y con una sonrisa dice, "muy bien", ahí todos, Jesús, Aaron y yo, cantamos: haremos lo posible por pasarlo increíble, buenos días vecino ¿cómo está? y el responde animado: ¡Muy bien!

 

Salimos del ascensor y Aaron abraza a Jesús y le dice U feliz, nene feliz, mama feliz...

Los valores tan sencillos como amabilidad, agradecimiento, compartir, no discriminan si eres blanco, negro, delgado, gordo, si eres un niño con Autismo o un bebe, si formas en valores, debe ser igual, y Jesús es un niño con valores humanos y sensibilidad hacia el prójimo, Aaron, su hermanito ve a Jesús como su super héroe, todo lo que él hace, Aaron quiere hacerlo, lo sigue, lo ama, lo ve como lo que es GRANDE.

Por eso, definitivamente, Superhéroe se escribe con A de AUTISMO

P.D: Seguro el vecino se llevó una lección de vida con ese momento de cantar con unos niños, un saludo tan simple como es el buenos días, que seguro, le hicieron pasar un BUEN DIA