miércoles, 2 de noviembre de 2016

Lo que los padres de niños con Autismo jamás van a contarte

Esta carta la escribe Jo Worgan. Escritora en Autism Daily Newscast y bloguera:

Miro a mi hijo pequeño y a menudo pienso en lo que depara el futuro, y es una preocupación que tengo cada día. Me preocupa qué va a ser de él una vez que me haya ido, me preocupo por quién lo cuidará y si estará a salvo y bien cuidado. No sé si va a ser capaz de cuidar de sí mismo o si por el contrario, va a necesitar más ayuda.

Me preocupo por Esteban y de la carga que le va a suponer cuidar toda la vida de su hermano.

Me preocupo mucho.

Cuando charlamos con otros padres y nos preguntan cómo estamos, simplemente asentimos y decimos: ‘bien, ¿y tú?’ Nunca revelamos nuestra tristeza interior, cómo nos sentimos realmente, cómo cada día se convierte en una batalla constante. No me malinterpreten, soy una persona muy optimista y disfruto de la vida que vivo con mis niños pequeños. Aún así, al final del día recapitulas y ves que nunca te sientes cómodo por completo, nunca puedes relajarse por completo.

Nos enfrentamos a una batalla constante para obtener los servicios que necesita nuestro hijo, en el lugar que los necesita.

Entonces comienza otra batalla para mantenerlos en su lugar.

Tratamos constantemente que nuestros matrimonios funcionen, es un hecho que los padres de niños con autismo están bajo mucho más estrés y pasan menos tiempo juntos, ya que uno de los padres cuida del niño con autismo, y en esencia, eso significa pasar menos tiempo en familia. Todo esto pone en tensión la relación.

Además te preocupas de dedicar todo el tiempo posible a cuidar de nuestros otros hijos, y te llenas de culpa ya que la mayoría de nuestro tiempo se gasta en la atención y preocupación sobre las necesidades del niño con autismo.

Jugamos a ser diplomáticos, esto es así. Mantenemos la paz en la familia, en la escuela, con otros padres que conocemos y con desconocidos.

El hecho más destacable que nunca vamos a revelar es que nos sentimos solos. A menudo estamos en el exterior mirando hacia adentro, mirando la relación de la sociedad con nuestro propio hijo, no en una forma de llegar a los dos. Estamos aislados de la sociedad debido a nuestro papel de cuidador, la falta de apoyo financiero y la comprensión. Estamos aislados de nuestro hijo ya que estamos en realidad nunca permitió que estuviéramos “adentro” .

Mi niño no me puede contar cómo le ha ido el día, parece estar encerrado en su propio mundo en el que sólo puedo entrar en los momentos que él decide.

Los padres de niños con autismo se aislan. Ya no vamos a tantos eventos y reuniones sociales con nuestros hijos.

Por otra parte también están los comentarios y las miradas cuando salimos con nuestro hijo y que tratamos hacer que parezca que no nos molestaron. A menudo me digo a mí misma: “no entienden cómo es para nosotros”, “¿cómo es la vida para mi hijo?. Aun así me duele, aunque sigo sonriendo.

Cuidar a un niño con autismo está en el corazón. Los amamos entrañablemente, luchamos por las necesidades del niño y hablamos por ellos ¿quién más lo hará si no lo hacemos nosotros? Esto es lo que cada padre hace. Pero a nosotros por dentro nos duele.

Nos duelen los comentarios que se hacen.

“Oh, no parece autista”

Nos duele cuando vemos a otros niños haciendo cola para entrar en la escuela, salir con los amigos, hablando de su día, esta es una vida totalmente diferente para nosotros. Nuestros hijos no son parte de ese mundo. De toda la interacción social implica.

Sin embargo, esta es mi vida, no es una elección, fue algo que me tocó, pero como cualquier madre haría acepto a mi hijo como es.

Así que, aunque digamos que todo está bien, créeme cuando te digo que nunca vamos a decir que nos sentimos solos, aislados y completamente agotados, que nos preocupamos constantemente por el futuro de nuestros hijos y cómo la sociedad las percibe.

Mantenemos los sentimientos enterrados.

Sin embargo, yo soy una persona alegre, optimista y, aunque todo lo anterior es cierto lo que también es verdad es que el apoyo de otros padres de niños con autismo es muy fuerte.

Hay una comunidad de autismo muy grande que aporta un enorme apoyo y mucha gente no sabe que existe. Nosotros como padres nos apoyamos los unos a otros, ya que todos nos entendemos. Sabemos que nuestros niños son diferentes, al igual que todos los niños, pero todos compartimos un lazo invisible con tan solo “saber” por lo que pasamos y obtenemos un gran apoyo y consuelo por ello.

También, como grupo colectivo y voz única, creamos conciencia sobre el autismo. Esto es muy necesario en un mundo donde la aceptación y la comprensión es todavía un largo camino por recorrer.

Cuidar a un niño con autismo está en el corazón. Los amamos entrañablemente, luchamos por las necesidades del niño y hablamos por ellos ¿Quién más lo hará si no lo hacemos nosotros? Esto es lo que cada padre hace. Pero a nosotros por dentro nos duele.

Fuente: http://lavozdelmuro.net/lo-que-los-padres-de-ninos-autistas-nunca-van-a-contarte/