viernes, 25 de marzo de 2011

Ser una persona con Síndrome de Asperger...¿Está de moda?

¿Está de moda?


Hace pocos días atrás, desde la publicación de este comentario en mi blog, en una de mis clases de postgrado, comenta una de mis compañeras sobre la defensa del Trabajo de Grado de una maestrante. Llama mi atención no sólo el tema planteado por la maestrante sino por el comentario que acompaña al mismo:

El tema es sobre Las conductas de disfuncionalidad en las habilidades sociales de los Asperger (algunos, pues al igual que mi Jesús, un asperger de 6 años con excelentes habilidades sociales para su condición, muchos Asperger que conocen su condición, trabajan esta deficiencia y la revierten a algo muy positivo) y el comentario de la joven era: claro, me llama la atención el tema porque la maestrante no tiene familiares o amigos o alumnos con este trastorno, y me di cuenta que como "está de moda, por la novela, las series de televisión, fue algo innovador y muy bien trabajado"...

En ese momento creo que sentí un puntapié, me puse en el lugar de muchas madres con hijos Down, Autismo, Retardo, Cáncer, Leucemia, Sida en fin, de muchos niños y madres que estigmatizan su condición orgánica, insania o física a una moda... ¿por qué? ¿creen que estos niños y estas madres tienen estas afecciones para llamar la atención?, ¿para recibir algo a cambio? ¿creen que están así, algunas de las enfermedades son lastimosas, piadosas, fuertes, mortales, antisociales (rechazo del entorno, familia, amigos) por que quieren, por que les gusta?

Gracias a Dios que tengo este medio para manifestar mi emocionalidad, Jesús es un ser maravilloso y soy afortunada en que sea Asperger, sin embargo no puedo dejar de pensar en las otras madres a las que asisto y veo la tristeza de saber que cada día es un día menos de vida, o que cada afección manifiesta una complicación más grave, o que sencillamente jamás sabrá lo que es ser abrazada, mirada y mencionada por el amor de sus entrañas...

Mucho se habló de la novela "La mujer perfecta" de producción venezolana, en realidad no la vi pero ni un capítulo, sin embargo especialistas excepcionales me comentaban su malestar porque el público veía más sus excentricidades (del personaje asperger, la joven protagonista) que perdieron la esencia de educar y explicar objetivamente sobre el síndrome. De igual manera de las series americas e inglesas como The Big Ban Theory, donde Shelndon Cooper, un Doctor en Física, Asperger demuestra muchas de las características conductuales de estas personas.

En la sereie Bones, Temperance Brennan, o Bones como le dicen sus compañeros es una chica Asperger típica, y casualmente lo que me agrada es que más que resaltar las características sociales que nos afectan a los llamados "normales" nos muestran las bondades de ser como estas personas: transparentes, leales, honestos y sin dobles caras... solo deben ser entrenados asertivamente para decir las cosas en el momento y a la persona adecuada, en su justo valor.

La tecnología es una aliada cuando tenemos los fines bien definidos. Uno de mis contacto en twitter, Jhonatan Ugueto, Asperger, usa las tic de manera operativa, educando, aclarando errores de concepto desde su propia experiencia. Me parece que, al igual que mi estimado Jhonatan, hacer uso sano de la Internet para aprender a convivir con personas tan maravillosas, excepcionales, ocurrentes (al menos mi Jesús lo es) nos aligera la carga emocional, nos dibuja sonrisas y nos hace pensar que debe ser muy agradable estar... Al otro lado del Arcoiris como ellos...

1 comentario:

Unknown dijo...

gracias por compartir tus experiencias y opiniòn,creo que son acertivas y de bastante ayuda para las madres y tambien las personas que tenemos el placer de trabajar en aula con estos chicos,para mì ha sido una esperiencia maravillosa tanto en lo personal como profesional....me agrada leer los cometarios de madres ya que ayudan bastante en mi trabajo y relaciòn con mis niños,un abrazo
maribel