Hoy he compartido mi experiencia como mamá de Jesús Eduardo, un niño con Síndrome de Asperger de 6 años, con un grupo de padres del CAIPA - Yaracuy (Centro de Atención Integral para Personas Autistas - Seccional Yaracuy) y se me hizo un nudo en la gargante apenas me levanté... He dado las charlas sobre mi experiencia con Jesús, su crecer, mi andar, y las he dado con natural calma... pero hoy no evité el emocionarme y llorar, tantas anécdotas vinieron a mi mente, su nacimiento, su transición para sobrevivir y ser lo que hoy es... Aún me siento conmovida en ver, como espectadora, todo lo que hemos logrado... ¡Wooow Jesús, Eres Grande hijo!
Recordé el duro nacimiento prematuro de Jesús y la sensación de impotencia y vulnerabilidad que me cobijó esos días... desde el 23 de diciembre hasta el 06 de enero... ese bendito día de Reyes en que pude sostenerte por primera vez en mis brazos, sentirte tibio e indefenso, pero luchador y GRANDE, hijo, GRANDE..
Pasaron tantas cosas por mi mente, que mi boca no pudo hablar y las lágrimas ganaron camino... no sé en realidad que impresión se habrán llevado los padres asistentes, quizá pensarían: ¿Y esta es la que nos enseñará a vivir con un hijo especial?, ¡¿Toda una dramática, llorona y sentimentalera?!... Siento que hay momentos en que soy más humana de lo acostumbrado y hoy desperté con mi lado humano potenciado... hace unos días Jesús, durante una fiesta de cumpleaños, Jesús estaba jugando en el patio y habían muchos matorrales, plantas, me daba algo de miedo que pudiera salir algún animal que lo lastimara y estaba pendiente. Se puso a brincar con los niños y en varias ocasiones lo golpearon, a cada rato iba a ver que todo estuviera bien, hasta que una de las madres me dijo en todo de burla: ¡Deja ese niño tranquilo que lo pondrás amanerado (no usó esa expresión), lo cuidas mucho, lo sobreproteges mucho... lo dejé por un rato, apenada de que fuera así. Al rato venía llorando porque un amiguito lo golpeo tan fuerte que tuvimos que irnos y llevarlo al doctor... Diagnóstico: Inflamación de oído medio por golpe, el doctor me regañó diciendo; ¿Qué estabas haciendo que no lo cuidaste?, Jesús es un niño al que hay que vigilar Vanessa... ¿Cómo?, lo cuido o no lo cuido, lo protejo o lo dejo ser... ¡Primer Golpe al miocardio!...
Iniciando esta semana, Jesús tuvo un incidente en el colegio y la maestra nos llamó la atención, le dijo una palabrota (grosería) a un compañerito de clases porque le tumbó el bolso y Jesús no controló el impulso, la maestra muy molesta expresaba que "algo sucede en casa, él está portándose muy mal, anda malhumorado, agresivo, contestón, usted no le está ayudando nada!... ¡2do Golpe al miocardio! Hablamos y él solo pidió disculpa, que no lo volverá a hacer, que se controlará, pero estaba extraño, molesto y distante...
Al rato me enseño algo que escribió en su cuaderno: "mi mamá no me quiere porque me regaña mucho y el está tan triste que no tiene familia"... ¿Qué estoy haciendo?. ¿Qué no estoy haciendo?.... ¿Por qué siente que no lo quiero?... ¿Estoy tan necia, controladora? (3er y fulminante golpe al miocardio.... muerta en seco)
Hoy hablar sobre mi experiencia, que no siempre es positiva, regocijante, alentadora como madre de Jesús, me ayudó a drenar, a sacar muchas frustraciones que siento que es parte de la normalidad de ser padres y que por ser una madre de un Asperger merece un poquito más de tolerancia y de paciencia conmigo misma... ¡no te exijas tanto Vanessa, lo estás haciendo bien, es parte del crecer de Jesús y todo no puede estar dentro y al alcance de tus manos!...
Aprende a soltar a ese pajarito que ya busca volar... hasta en esto me enseñas querido hijo... ¡ERES GRANDE JESUS!
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