jueves, 3 de febrero de 2011

Asperger



Entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) el Asperger está dentro de las catergorías más estudiadas a tientas, a oscuras, sobre la base de la vida misma, del día a día  puesto que son catalogadas como rarezas que se desenvuelven de manera extraña socialmente. Se pueden mencionar varias de las etiologías en común con el Autismo de Alto desempeño, pero la mayormente vinculante y que afecta tanto a la persona con la condición referida como a la familia y adherentes son las relaciones interpersonales y habilidades sociales en déficit.

No entender las analogías lingüísticas los hace responder de manera cruel en muchos casos, hacer caso omiso a las miradas suplicantes, a las palabras de sentimiento de pena o minusvalía, no por ser indiferentes (Belle indifference) sino porque simplemente no entienden que algo te sucede, que algo te pasa: no entienden de empatía.

En el libro "Educando a niños con Síndrome de Asperger (200 consejos y estrategias) de Brenda Boyd, se muestran en lenguaje sencillo muchas de las respuestas a las preguntas que se nos vienen a la mente a los padres, como yo, de estos seres tan extraordinarios, que nos hacen ver la vida desde su punto de vista, desde su lado.

Las relaciones interpersonales se ven comprometidas debido a su manera de entender o razonar situaciones, sensaciones, momentos, pensamientos e ideas que se hacen de lo que observan y captan su interés; de lo que perciben y le hacen sentir; de lo que viven y experimentan. Son extremos de todo: se encasillan con algo o alguien, se ponen temosos, obsesivos, maniáticos y todos los adjetivos coloquiales que queramos ponerle a su conducta, conducta que para ellos mismos está dentro de lo normal. ¿Quién me puede dar fe ciega de que es nuestra conducta la normal? ¡Nadie! porque todo es un ciclo de aprendizaje, de vivencias adquiridas y sumadas: yo soy así porque mis papás me criaron así y yo de mi crianza algo les daré a mis hijos, que ellos mismos modelaran de mi y le pasaran a sus hijos y así sucesivamente... y las conductas fuera de la "normalidad", aquellas que llaman nuestra atención y responden a los trastornos descritos en la ciencia médica son las que para estas personas, adultos,ancianos, niños, jóvenes, son normales, así son ellos... y como normales nosotros, es más sencillo comprenderlos que criticarlos, pero hacemos lo segundo en muchas ocasiones.

Debe ser difícil para una persona que, entendiendo y asimilando su condición, tenga que vivir con su síndrome como "extraterrestre" (leí una vez una carta de una autista que se autonombraba así) porque los demás no entienden que para él, su mundo se ve como él lo ve, se vive como él lo vive. E intentamos cambiarlo al nuestro, con el derecho que nos da el ser sus padres, maestros, para que se inserte en la sociedad que hemos formado y no dejarlo ser... dejarlo ser él mismo, auténtico.

Vemos con recelo al autista, al síndrome de down, al Thourette... Y nos hemos puesto a pensar ¿cómo nos ven ellos?, seremos tan casi perfectos como pensamos... y si creemos en Dios, como yo creo en Él, ante los ojos de Él, ¿seguimos siendo iguales? Yo creo y espero que si... no me imagino la vida con otro Jesús Eduardo, mejor dicho, no me imagino la vida con Jesús Eduardo con otra manera de ser, otra personalidad.

Soy la orgullosa y feliz madre de un niño Asperger, llamado Jesús que me enseñó a ver la vida, desde el otro lado del Arcoiris
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