miércoles, 20 de octubre de 2010

Síndrome de Asperger: El despertar a la vida de mi hijo Jesús


Jesús, mi hijo con Síndrome de Asperger de 5 años vino al mundo, una mañana a las 9:23am del 23 de Diciembre del 2.004. Su nacimiento fue atropellado, antes de tiempo y con complicaciones... las consecuencias no podían saberse, sino hasta los 7 años, según el especialista... pero yo notaba algo especial en él.

Jesús no se volteó cuando dicen los especialistas, ni balbuceó, ni gateó... Jesús no lloraba por hambre, ni seguía rostros o cosas... él sólo estaba en su cuna, mirando lejos, y yo lo amaba y le amo tanto, que jugaba con él, lo acariciaba por todo su cuerpo, lo ponía en mi pecho, lo sentía calientito y ahí, el se quedaba dormitido...

Jesús no caminó temprano, demoró mucho para soltarse, los especialistas seguían diciéndo: es muy temprano para saber, espere a los 7 años y veremos, pero yo notaba algo especial e él.

El día que Jesús, dió sus primero pasitos, solo, sin ayuda de ninguno, queríamos gritar de emoción como locos, pasaba de los dieciocho meses, pero a Jesús lo aturdían las voces altas, gritos, luces fuertes y sonidos de aparatos eléctricos o cosas ruidosas... El se alteraba mucho, aleteaba: cuando se emocionaba aleteaba los brazos (aún lo hace, a sus 5 años) y yo, como su mamá, conocía sus aleteos distintivos... Jesús no se reía, no miraba a quien le hacía cariño o le hablaba, a menos que le buscáramos la mirada...

A los dos años, Jesús, fue visto por un especialista (Qué Dios lo bendiga y le dé salud) y nos dijo: Si, aún es muy temprano para saber, pero usted es su mamá, y mi deber es dar respuesta. Lo trataremos como un niño con baja estimulación (me sentí triste, porque mis esfuerzos se vieron juzgados por ese comentario, en ese momento así lo senti, con mis estudios posteriores, entendí que no es así, que todos los niños tienen su ritmo personal al igual que los estímulos, en ese momento no lo sabía, ahora lo sé)

Desde ese momento, empecé a estudiar para ayudar a Jesús, y a las personas que como yo, estamos a su alrededor: su papá. sus tíos, su primito que lo adora, se llama Oliver y es un niño tan despierto e inteligente que Jesús lo admira y lo ama. Sus abuelitos que lo adoran, los vecinos, los amigos de la familia y las maestras de Jesús...

Jesús, tiene dificultad para hablar lo cotidiano, lo típico de su edad, su logopeda nos ayudó a entender que es parte de su condición de vida y que a su tiempo, mejorará,... pero no le pregunten por temas de su interés (cocodrilos, juegos de Super Mario bros) porque el lenguaje que usa es mejor que el de un catedrático en cada tema... ahí noté que Jesús es un niño más allá de lo especial... es un niño con Síndrome de Asperger.

Al principio pensamos que tenía Autismo clásico, es reacio para las nuevas amistades, es temático, organizado, rutinario, sin embargo si alguien le agrada es cariñoso, salamero, conversador y a veces, muchas más de las que yo quisiera, impertinente y directo, la franqueza aún es una de sus gracias, pero cuando crezca puede ocasionarle problemas, a ninguno nos gustan las verdades claras.

Jesús aún no aprende a la rutina del aseo personal, sin embargo ayer, 19 de Octubre, logró desvestirse y buscar solo su ropa (camisa, pantalón, interior, medias y zapatos) bien combinados y se vistió solo... Gritamos bajito, porque a Jesús, mi hijo Asperger, le molestan los ruidos altos y repentinos...


Aún falta mucho por recorrer: aprender a abotonar y desabotonar sus camisas, pantalones, ponerse la correa, amarrarse las trenzas de sus zapatos, peinarse, tomar los cubiertos con seguridad y correctamente, servirse agua, en fin, muchas de las destrezas que un niño hace a su edad... pero no estamos apurados, sin prisa pero sin pausa lograremos que Jesús sea un NIÑO, un JOVEN y un ADULTO OPERATIVO y FUNCIONAL y veremos sus logros, sus triunfos y luego nos reiremos de nuestros fracasos, porque la vida es completa: con blancos, negros y matices.

El logro de ayer, martes 19 de Octubre, nos emocionó tanto que lo abrazamos y lloramos de alegría, y el preguntó:

- Mami, dice Jesús, ¿estás llorando mami?

Si mi amor, de emoción, eres un niño grande y puedes hacer todo lo que te propongas, le respondí. El nos miró y solo dijo:

- Mami, dice Jesús, ¿puedo jugar afuera con mi dragón?

Rompimos a reírnos, su naturalidad nos dice que lo cotidiano de él, es EXTRAORDINARIO en nosotros

¡Dios te bendiga hijo mío, te dé salud y muchas alegrías conscientes, que siempre, siempre en dónde sea, tu mami estará orgullosa de haber sido escogida para ser tu mamá!

NOTA: las reiteraciones en mis escritos: "Jesús, mi hijo con Síndrome de Asperger", es con la intención de que algún día, Jesús leerá estas líneas e identificará que es su vida, su manera de vivir y tendrá mejor consciencia en sus habilidades sociales. 
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