viernes, 21 de septiembre de 2012

Síndrome de Asperger: No está enfermo, no le tengas lástima, trátalo con el mismo respeto que tu te mereces

Desde hace tiempo he querido retomar el diario de escribo sobre mi vida con Jesús. Muchos me han preguntado, ¿por qué escribo sobre Jesús, si es un niño que se relaciona excelente con su entorno y demuestra competencias "normales". Otros tantos me han dicho incluso que mi deseo de victimizarme es tal alto, que invento situaciones emocionales para crear lástima, compasión y hasta solidaridad, a costa de un diagnóstico que ya debería haber superado.

En verdad que a estas alturas, esos y otros comentarios, me dibujan sonrisas, más cuando conocen a Jesús, mi pequeño gran hombre, y me dicen que "no le ven nada raro, extraño o peculiar"... estamos trabajando porque el mundo sea tan parecido al mundo de Jesús, que ambos coexistan tan cercanos, que se vean como uno solo.

Hace pocos días, antes de iniciar el colegio (Jesús empezó el 2do grado, quienes nos han leído, deben recordar lo triste, pesado, sufrido que fue el primer grado y que aún al recordar, se me hace un nudo en la garganta, y de eso hablaré a continuación) estaba preparando los útiles a Jesús, forrando las libretas y los libros, él alegremente iba afilando las puntas de sus nuevos colores y los viejos los colocaba en una lata que tiene para guardar sus colores preferidos: verde y amarillo.

Comenzamos a conversar sobre la nueva caricatura preferida de Jesús, Dragón Ball, y sobre las aventuras de Gojan, y que Vegueta aún no se transforma y me mostraba como hacía el "Kame kame Jah" (jajajajaja y su cara, de poema) y me dice:

- Mamá, mañana empiezo 2do grado, con otros amigos, y extrañaré a mis amigos de Sagrado Corazón.

Yo solo oía, y por dentro me decía, textualmente y me disculpan las expresiones soeces: 

- ¿Cómo coño extrañas a estos carajitos si tanto te hicieron daño, Jesús? ¿Este se me volvió loco o es parte de su condición autista?

Mi cara sería de un modo tal que él me mira y me toca una mano diciéndome:

- Mami tampoco fue tan malo, me reí con las morochas, y Sarahim la niña, no la maestra, me daba besitos cuando lloraba porque la maestra no me dejaba ir al baño y me dolía mi barriga. Y mi amigo Josué me acompañaba en el aula cuando no querían jugar conmigo o me decían cosas terribles. No fue malo el primer grado mami, fue peculiar (imitando mi voz cuando dicto mis talleres de Autoestima)

Hasta en estas situaciones, ¡cuánto me enseñas mi bien! A pesar de las 2 maestrías, el doctorado, es más claro, más evidente que el vivirlo, el experimentarlo te da mayor sabiduría que el leerlo o aprenderlo en clases...

Hoy justo me inspira a escribir esto, una amiga que en su face escribió:


Rosanna Yeriany Garcias Sandoval
Hace 4 horas a través de BlackBerry Smartphones App
LOS NIÑOS ESPECIALES NO TIENEN UNA ENFERMEDAD SINO UNA CONDICION, NO ESTAN BUSCANDO CURA, SINO ACEPTACION,TAMPOCO BUSCAN LASTIMA O INDIFERENCIA, SOLO RESPETO Y AMOR HACIA ELLOS.

Y me hizo tanto ruido y recordé esta enseñanza de Jesús... a pesar de los maltratos sufridos en su primera experiencia escolar formal, es primer grado, el mira lo bueno, recuerda lo bonito. Es igual que esas frases que te dicen que del pasado, recuerda con alegría lo hermoso vivido, para que aquello que duele se vaya, se desvanezca...

Al igual que en el face, lo digo con propiedad, no por los estudios realizados en el área de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), Psicología y Conducta humana, sino por la experiencia diaria con Jesús, que muchos conocemos y sabemos que hay días buenos, días grises, días maravillosos y días, simples días... De lo comentado por Rosanna se me viene a la mente que, lo que conocemos como normalidad, es algo impuesto por un grupo de personas, que seguramente se basaron en sus experiencias y generalizaron... para mi normal puede ser comer chocolate con zanahoria, pues de repente en mi casa, tienen ese gusto, pero para un amigo o vecino eso es algo asqueroso.

Es cierto, los niños con condición de vida con algún TGD no están enfermos, no es una enfermedad el retardo, el autismo, el asperger, tampoco buscan ser diferentes, y hasta puedo afirmar que no buscan ni necesitan ser aceptados pues somos nosotros, los que nos hacemos llamar "normales" los que les enseñamos esos perjuicios al hacerles malas caras, al decirles que son "diferentes, distintos, peculiares, especiales".

¡Todos los somos! Somos seres únicos e irrepetibles, y por eso es que caemos en prejuicios pues nos idealizamos tanto que al ver algo a lo que nuestra normalidad no está acostumbrada, los llamamos "diferentes"...

En realidad la aceptación, el respeto, la tolerancia y el amor hacia nuestros hijos con TDG las pedimos, las exigimos y las queremos nosotros, sus padres, sus hermanos, sus amigos, profesores, vecinos. Somos nosotros los que les enseñamos que son diferentes y luego queremos solicitar igualdad, cuando fuimos los que los etiquetamos al presentarlos como: Mi niño es un niño especial, por favor.... tatatatata y bla bla bla

Los prejuicios y las etiquetas las ponemos nosotros, lo que nos creemos normales... y ¿quién dice que no somos nosotros los atípicos?

Gracias Rosanna porque ese muro hoy, hizo brillar mi deseo de escribir en el diario. Un abrazo y mi bendición por si llegas a leer este artículo
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